maandag 14 mei 2012

Frustraties

Tijdens de laatste wachtweek was ik lekker voor een week op vakantie bij vriendin M in Engeland. Genoeg afleiding dus om mijn gedachten te verzetten. Helaas niet genoeg afleiding om de teleurstelling van de doorgebroken menstruatie minder te maken. Jammer jammer, weer niet gelukt.

Vandaag had ik een gesprek in het ziekenhuis over het vervolg van de behandeling. Mijn lichaam reageerde niet voldoende op de Puregon, te weinig follikels om een goede poging te wagen. De afspraak vandaag was om de afgelopen behandeling te evalueren en te bespreken hoe nu verder en met welke medicatie.
Ik kwam bij de arts binnen en ze vroeg hoe het met me ging. Ik antwoorden dat het eigenlijk wel goed gaat. Dat ik niet meer zoveel last van de hormonen heb en me verder goed voel.
"Dat is mooi", zegt ze. En de volgende opmerking is "goed, dan gaan we dus stimuleren met Menopur, hoogste dosering, en als je lichaam daar niet op reageert dan zullen we helaas niets meer voor u kunnen doen".
Sorry? Waar komt dit ineens vandaan? Haar opmerking slaat in als een bom, ik kijk haar sprakeloos aan. Ik probeer mezelf bij elkaar te pakken en zeg 'goh, wat een positief begin van dit gesprek'. Ze gaat verder met het gesprek. Ze herhaald dat ik te weinig follikels had bij de Puregon en dat ze nu hoopten dat met de Menopur er meer follikels groeien. Maar dat als blijkt dat mijn lichaam ook daar niet goed op reageert, ze mij niet verder kunnen helpen.
Ik kijk haar nog steeds in totale verbijstering aan. Waar gaat dit gesprek naar toe? Ik kom hier met een goed gevoel naar toe, op naar een nieuwe poging met andere medicatie en nu is het ineens een gesprek over 'wat als' en 'bereid u voor op'. Het gaat me allemaal veel te snel en dat zeg ik haar ook. Geef aan dat ik niet goed begrijp waarom dit als tweede opmerking in een gesprek naar voren gebracht moet worden terwijl in mijn ogen dit een evaluatie is en we gaan kijken naar de komende behandeling. Hebben ze er geen vertrouwen in dat het goed gaat lopen? Zal ik volgende keer ook niet voldoende follikels hebben, verwachten ze dat? Ik heb nog geen punctie gehad en nu hebben ze het al over dat ik misschien uitbehandeld ben daar?
Ze schrikt van mijn heftige reactie, mijn tranen raken haar. Ze zegt dat ze dacht dat dit allemaal al met mij besproken was en dat dit een samenvatting is van wat er is gezegd. Ik geef aan dat ik alleen telefonisch heb gesproken met de verpleegkundige op de dag dat ze me mededeelde dat de ivf werd afgebroken en omgezet in een iui. Daarbij is wel vermeld dat ik over ga stappen op Menopur. En dat ze er vanuit gaan dat daarbij een goede kans is op meer follikels. Dat ze me daarna niet meer kunnen helpen is iets wat ik nog niet gehoord had, wat ik ook nog niet wil horen en waar we naar mijn mening ook nog helemaal niet over hoeven te praten. Eerst zien wat de resultaten zijn van de Menopur en dan kijken we weer verder.
En nu ik toch bezig ben, geef ik direct aan dat ik helemaal niet te spreken ben over hoe het is gegaan in de beslissing om de ivf af te breken. Ik geef aan dat ik steeds m'n twijfels had maar dat beiden artsen bij de follikelmeting zeiden dat we gewoon door zouden gaan als er meer dan 3 follikels zouden groeien. En dat ik nergens terecht kon met mijn vragen, dat ik die voor dit gesprek moest bewaren terwijl dat in mijn ogen een onlogische volgorde is omdat mijn vragen invloed hadden op mijn beslissingen. Ze geeft aan dat dat ook helemaal niet de bedoeling is, dat ik een telefonisch consult kan krijgen na de echo om mijn vragen te beantwoorden. Ik ga door met hoe het verder ging, de ontzettende klap in mijn gezicht toen ineens bleek dat niet ik maar zij de ivf niet door wilde laten gaan. Met andere woorden, ik stort mijn hele hart uit en leg al mijn onvrede bij haar neer.
De arts is erg vriendelijk en geeft erkenning voor mijn gevoelens van onvrede, verdriet en frustratie. Ze biedt meerdere malen haar excuses aan over hoe het gelopen is en begrijpt dat ik boos reageer. Ze steekt ook de hand in eigen boezem en geeft aan dat het voor mij wel heel heftig is dat zij dan ook nog eens het gesprek begint met de opmerking over het niet verder kunnen helpen. Het voelt goed dat ze me begrijpt en niet in de verdediging gaat of het goed probeert te praten.

De arts geeft aan mijn opmerkingen/klachten te bespreken in de patiëntenbespreking en vraagt of ik zo voldoende antwoorden heb gehad en of we verder kunnen met het bespreken van de komende poging. Ja dat kan.
Haar eerst volgende vraag zorgt dat ik direct weer in de stress schiet. Of ik aan de pil ben gegaan toen ik ongesteld werd. Uh nee, dat moest niet. Ik moest wachten op de uitslag van de bloedtest die ze perse wilde doen. En ik moest ook doorgaan met de Utrogestan ondanks dat ik aan het menstrueren was én een negatieve test had. "Dan mag u starten bij de volgende menstruatie". Wat? Nog een cyclus wachten? Ik zou een week voor de komende menstruatie gaan starten met Decapeptyl en nu wordt er gezegd dat ik weer een cyclus moet overslaan? Ik geef aan dat ik de onderlinge communicatie echt zo slecht vind, dat iedereen langs elkaar heen praat, dat er geen duidelijkheid is en dat ze dingen beloven die ze niet waar maken. Ik krijg door hen te horen dat mijn leeftijd de oorzaak is voor de matige respons en vervolgens laten ze me steeds maar maanden overslaan. Hoe krom is het allemaal? De arts legt uit dat het niet zoveel uitmaakt want dat ik toch geen punctie had kunnen doen over een week of 3. Het lab is namelijk 2 weken dicht voor de inspectie om de ivf's te mogen uitvoeren. Dat hadden ze dan wel even mogen vermelden zeg.

Goed, om een lang verhaal kort te maken, het was een afspraak vol frustraties. En ook nu nog merk ik dat de irritatie en de frustratie de bovenhand voeren.
Er zijn wel afspraken gemaakt over de komende poging al duurt dat nog een tijd. Als mijn menstruatie doorbreekt (over zo'n 2,5 week) start ik met de pil. Op 14 juni start ik met de Decapeptyl en op 23 juni heb ik mijn eerste echo. Alles weer een maand later dan ik in gedachten had en ze mij voorgespiegeld hadden, maar goed het kan maar vast gepland staan allemaal. De medicatie heb ik in huis dus ben d'r helemaal klaar voor.

In de tussentijd ga ik maar genieten van nog een maandje hormoonvrij leven, heeft de acupunctuur de tijd om mijn lichaam optimaal voor te bereiden en heb ik tijd om alle frustraties achter me te laten.
Op naar de herherstart van ivf 1!

3 opmerkingen:

  1. Oh, zo herkenbaar dat enorme communicatiegebrek onderling, de een weet niet wat de ander heeft gezged of gedaan of heeft afgesproken. Volgens mij is het doel voor hen, om er voor te zorgen dat iedereen die daar komt zwanger te krijgen.
    Soms vraag ik me wel eens af of ze zelf weten waar ze mee bezig zijn. Het grote aantal verschillende antwoorden wat ik heb gekregen op dezelfde vraag... onvoorstelbaar!
    Ik wens je heel veel sterkte, geniet dan nog maar even van je hormoonvrije lichaam, en ik duim voor je dat menopur je wel een mooie hoeveelheid follikels geeft! Hou vol!
    Groeten, Elisa

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Lief, dank je wel. Ik hoop dat het vanaf nu voorspoedig gaat lopen en dat de artsen er wat van leren!

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Frusterend dat je steeds keer op keer weer met nieuwe obstakels te maken krijgt. Je slaat je er kranig doorheen.

    Liefs Femke

    BeantwoordenVerwijderen